来自贵州遵义的网民“阿白”（手机尾号7088）说：经常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往，一诊难求。这些来自全国各地的医患中，有很多是莫名的、罕见的病症，在当地是闻所未闻，更别说是治疗了，只有带上患者，千里迢迢来到医疗发达的大城市，哪怕是砸锅卖铁也要进行医治，但往往事与愿违，很多人好几个月都挂不上号。从边远山区到大城市，有时候车旅费比医疗费还贵，若真是罕见病症，从入院、检查、治疗到出院，再到定期入院治疗，那时间和经济上还真不是多少普通家庭能持续下来的。所以建议，各省三甲医院设置罕见病门诊，除正常轮值医生外，其他治疗医生可采用全国共享专家库模式（或OTO模式），这样既能让医院间共享医疗资源、缓解大城市的医疗压力，也能减轻患者及其家庭的经济压力。

来自湖南株洲的网民“金桥农业(圭...”（手机尾号7769）说：我的父亲患有罕见病，到大城市的三甲医院看病，光是挂号就花了三天，每天早上四点多就要去排队，很多时候刚挂了几个人就没号了，只能第二天再来。偏远山区来回的交通费、食宿费加起来甚至比在医院治疗的费用都多。如果在各城市适当增加罕见病门诊，也许能缓解大城市医院的医疗压力，同时也能减轻患者的经济和精神压力。

来自河南洛阳的网民“乙型血友病家属”（手机尾号7088）说：我儿子现在一岁十个月了，确诊乙型血友病已经十个月了，国家现在政策很好，孩子买药可以报销大部分，但是我们每周去定点医院的门诊开药，医院只管开药不管患者怎么用药，因为这个药品需要静脉输液，医院说国家下令禁止门诊输液，想输液必须要办住院。我们终身需要一周两次用药，频繁住院很不方便，费用也很大，现在只能自费到外面的诊所输液。国家是否可允许罕见病患者在医院门诊输液，这样既安全，还能减少国家医保和患者共同的经济负担。

国家卫生健康委回复：

一、关于“在三甲医院增加罕见病门诊”

罕见病种类繁多，但单病种的发病率低、患者少，患病人群分散，且大多具有遗传性。罕见病的准确诊治难度较大，往往需要多学科、跨专业会诊协作，在临床实践中漏诊误诊率较高。为提高罕见病的规范化诊疗水平，保证医疗质量和安全，2019年我委专门建立了全国罕见病诊疗协作网（http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml），由324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组成，并印发了《罕见病诊疗指南（2019年版）》，指导各地规范开展罕见病的诊疗服务，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

我委要求各协作网医院建立完善罕见病管理制度，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。各家医院具体开设哪些门诊，由医院根据自身诊疗能力决定，政府部门不作强行要求。目前，已经有地方进行了积极探索，部分医院结合实际开设了专门的罕见病门诊。在各项罕见病管理政策的合力之下，今后我国各地医院的罕见病诊疗水平将会逐步提升，有能力增设罕见病门诊的医院也将越来越多。

324家协作网医院分布于全国各省市，公众可以在我委官方网站（http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml）查询罕见病协作网成员医院，自行选择医院接受相对安全、规范的罕见病诊疗。

二、关于“让罕见病患者实现门诊输液”

我委未出台过禁止门诊输液的有关规定。据了解，部分地区根据本地实际情况采取相应措施限制了门诊输液，或规定了不得在门诊输液的病种。患者是否需要在门诊接受输液治疗，主要依据医师对病情的评估判断。具体情况建议咨询当地卫生健康行政部门。