2024年10月18日，中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会在四川成都正式成立。北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授当选为专委会第一届主任委员，临床营养科主任王琛、护理部主任李葆华当选为副主任委员。

　　中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会的成立，是协会积极响应国家健康中国战略、助力罕见病患者健康的重要举措，旨在加强罕见病患者的营养保障，推动特医食品及相关营养产品的开发与研究，对于提升罕见病患者的营养保障和生活质量具有深远意义，标志着我国在罕见病营养领域的专业研究与管理迈出了重要一步。

　　
樊东升讲话

　　樊东升主任在会上表示，均衡的营养对人体健康的作用是多方面的，而对于罕见病患者这一特殊群体，他们的营养需求更加复杂和个性化。特医食品、饮食治疗及营养管理能够为罕见病患者提供更加精准和有效的营养支持。专委会将致力于强化科研引领、深化合作交流、加强人才培养、推动政策倡导和开展公众教育，书写中国罕见病营养事业的新篇章。